Crianças com Artrite e Dor Para a maioria das famílias de crianças com artrite crônica lidar com a dor que a criança sente é a parte mais angustiante da doença. Compreender a experiência de dor em crianças é muito difícil, mas para os pais isto pode ser a chave para o entendimento de como a doença afeta os seus filhos física, social e emocionalmente. Ver um filho com dor, mesmo quando esta melhora, causa muita angustia nos pais. Quando uma criança desenvolve artrite, a sua dor ou desconforto pode ser difusa e recorrente. Os profissionais de saúde procuram medicar e aliviar a dor. O reconhecimento da angustia dos pais pode ajudá-los a utilizar estratégias diferentes para prevenir ou administrar a dor dos seus filhos. Muitas vezes os livros não fazem referência à dor que as crianças sentem, no entanto todo o contato com as famílias tem indicado que a dor é uma das questões mais importantes para os pais. Algumas crianças freqüentemente sentem-se mal. Um pai descreveu a sua filha como se estivesse constantemente gripada, com dor no corpo e nas articulações. A maioria dos pais e crianças descreve a dor como causadora de angustia e preocupação. Incapacidade versus Dor Vários estudos indicam que a dor nem sempre se correlaciona com a incapacidade física. Aqueles de nós que vivem com crianças com artrite sabem que às vezes crianças utilizam os seus próprios termos para lhe falar que uma articulação especifica está doendo, mesmo não havendo sinal externo e os movimentos da articulação parecendo normais. Em outras ocasiões, a criança fala que certa articulação não está funcionando direito, mas que isto não tem problema, pois não dói. Isto pode ser frustrante para um aquele que cuida da criança, seja ele o pai ou o médico. Atitude perante a dor Historicamente a dor em crianças tem sido subestimada e pouco tratada. No passado, livros e pesquisas notaram que crianças com artrite reumatóide (idiopática) juvenil mencionaram menos dor do que adultos com artrite reumatóide. Pesquisas mostraram que quando perguntados sobre os seus filhos com artrite, os pais falaram sobre níveis de dor mais altos do que os referidos pelas crianças. Postura Típica de uma Criança com Artrite Crianças que sentem dor adotam uma postura que alivia o seu desconforto. Esta postura inclui andar com os joelhos dobrados, costas curvadas e os braços jogados para frente e dobrados. Quando as crianças estão sentadas freqüentemente descansam as suas mãos curvadas no colo e sentam com os ombros jogados para frente. Costumam dormir na posição fetal. Crianças Muito Pequenas com Dor Quando crianças pequenas se esbarram em algum lugar ou caem, você pode perceber se elas se machucaram ou não, ou porque a roupa rasgou ou se há algum machucado visível. Quando elas têm dor de barriga ou cabeça é mais difícil de saber pois essas crianças ainda não sabem falar, apesar dos pais percebem que há algo errado, pois a criança não está agindo normalmente. Dor em Crianças e Adolescentes Pesquisas comprovam que crianças usam a sua dor para chamar a atenção dos pais. É muito importante que os pais ajudem os seus filhos a aumentar o vocabulário relativo à dor e ajuda-los a ter consciência das diferentes partes do corpo, assim, as crianças adquirem a habilidade de localizar e descrever a dor. Você pode ajuda-las ensinando-lhes palavras descritivas que elas compreendam. Por exemplo: se a dor é cortante, ou quente, ou fraca e contínua, ou pesada e rígida, etc. Resumo dos Principais Pontos Os pais sabem quando seu filho sente dor. A maioria dos pais consegue descrever a mudança no comportamento dos seus filhos quando estes estão com dor. Os pais descrevem como ela anda de uma maneira diferente, ou fica quieta ou suada, ou como a criança evita certos movimentos ou perde o interesse nas brincadeiras. Estes sinais indicam que alguma coisa está errada, e os pais podem ajudar os profissionais da saúde a achar a fonte da dor ou desconforto se descreverem claramente a mudança no comportamento da criança. Você consegue compreender o que uma criança está sentindo se você desenvolver um sistema de pontos com ela. Por exemplo, 10 = a pior dor possível, enquanto 1 = só um pouquinho de dor. A criança pode dar uma nota a sua dor. A criança aprende a diferenciar entre dor trivial e significante. Um sistema de pontuação dá ao adulto e a criança uma escala de dor compartilhada. Checklist Para a família toda Tentar fazer tudo como uma família – é fácil se concentrar demais no filho doente e desbalancear o relacionamento familiar. No começo da doença ou em épocas de crise designe alguém de fora para ser a pessoa de contato e para dar notícias a outros; pode se tornar cansativo e triste ter que dar a mesma notícia várias vezes. Não fique com medo de tirar o telefone do gancho para poder ter um pouco do silêncio e paz tão merecidos. Discuta o que foi falado nas consultas ou nas internações hospitalares com toda a família, perguntando sempre como todos se sentem a respeito do assunto. Às vezes não manifestamos os nossos sentimentos e angústias com a intenção de poupar os outros, o que pode acarretar num sentimento de solidão. Discutindo os assuntos e problemas na medida em que surgem, poderemos compreender e acolher como cada um se sente e assim ajudar-nos mutuamente. outras orientações