A experiência da dor na vida da criança

A experiência da dor é marcante na vida de uma criança e de seus pais. É uma vivência da qual ela sempre se lembrará pela sua intensidade, limitação e desconforto.

Toda criança, mesmo a mais afortunada, já passou por situações de doença que têm como decorrência a experiência da dor. Quem não viveu uma dor de ouvido, ou de garganta, a indisposição generalizada que uma febre ou uma infecção traz? Felizmente estas ‘doenças’ são breves, respondem rapidamente à medicação e não deixam rastros. Algumas vezes, entretanto, a dor é experimentada por longos períodos de tempo, modificando o humor e a disposição da criança e trazendo consigo uma sombra de monotonia, de mesmice e desesperança. Somam-se ainda em alguns casos, modificações no seu corpo e no seu ritmo de vida, de forma muitas vezes irreversível.

Quando a dor faz parte do dia-a-dia da criança

Naturalmente mudanças no comportamento e na afetividade da criança e seus pais, decorrem de tais situações. Estamos aqui no campo das doenças graves, crônicas que podem ou não trazer seqüelas, mas que impõem uma modificação permanente na rotina da criança e naqueles que cuidam dela.

Estas modificações não são absorvidas automaticamente pela família da criança que sofre. É necessário todo um tempo para que todos possam compreender o que se passa e, cada um a seu modo, dar um sentido para esta nova situação. É que mesmo sem nos dar conta, temos crenças muito íntimas sobre as mais variadas coisas e tais crenças são ativadas nestas situações. Sem perceber acaba-se por atribuir a doença a fatores, os mais ilógicos. Por exemplo, uma criança pode achar no fundo do seu ser, que está doente por que tem sido desobediente, ou uma mãe pode julgar que não cuidou bem da criança ou que fez algo muito ruim e está sendo agora castigada. Tais idéias podem parecer estranhas, mas são muito freqüentes, e por soarem tão estranhas, dificilmente são abordadas. Mas como um imã num campo magnético, criam um campo de força. Conversas francas entre os pais e dos pais com os filhos podem ser uma forma de explorar estas crenças e neutralizar sua influência.

Seguem-se a estas modificações, outras, no caráter, ou na concepção que a criança tem de si. Ela pode tornar-se mais passiva, quieta, arredia e retraída. Pode parecer habitar um mundo longínquo que mal se tem notícias. Isto acontece porque a vivência de situações diárias que trazem sofrimento considerável e constante, deixam na criança a idéia de que ela é completamente impotente frente a esta realidade. Pode acreditar que seus pais também são impotentes, e que nada pode ser feito, por isto a resignação. Pode ainda acreditar que a dor ou a situação mais ampla da doença é uma punição por seu mau comportamento, e ainda que não explicite, estas e outras idéias podem estar rondando sua mente e originando desconfiança e retraimento. É freqüente ainda uma criança mostrar-se, birrenta, raivosa, exigente. Igualmente parece ter-se perdido acesso a ela, mas não é este o caso. Uma criança barulhenta é uma criança que não perdeu as esperanças de modificar sua situação, e é por isto que protesta. Tem esperanças que alguém possa fazer algo para mudar o que experimenta. Não é difícil conversar com uma criança neste estado, pode não parecer, mas ela está motivada e pronta para dizer o que sente.

Quando o tratamento é longo e invasivo

Para a criança não existem diferenças entre as dores provocadas pela própria doença e as que lhe são impostas por procedimentos de tratamento. Incompreendida, desamparada e passiva tem que suportar ambas as experiências, freqüentemente sem saber as razões que justifiquem o que está vivendo.

Muitas vezes as reações provocadas pelos que a rodeiam são os que têm maior repercussão afetiva e os que causarão os maiores prejuízos psíquicos para a criança. É que os pais, sem se dar conta, agem de forma diferente, algumas vezes apressada ou nervosa, quando têm que dar um remédio, ou levá-la para exames ou a um procedimento invasivo no hospital. Isto não é comentado ou explicado para a criança, e naturalmente, não é compreendido por ela como uma atividade que vá trazer melhora à curto prazo, ou um maior conhecimento de sua situação clínica. Ela experimenta então uma vivência generalizada de temor e ameaça á sua autonomia e integridade física. Freqüentemente o local que a criança utiliza para tratamento é equacionado na sua mente como um local de crueldade e sofrimentos, um local cuja freqüência por si só já causa insegurança, repulsa ou pânico.

É fundamental que haja por parte de pais e demais cuidadores, a compreensão da situação da criança. Só através do conhecimento de sua situação de ignorância e desamparo perante o que lhe acontece, é que se poderá entender suas mais variadas manifestações afetivo-emocionais. Tais manifestações podem incluir protesto, raiva, agitação motora, rebeldia. Elas podem ser desagradáveis, atrapalhar o andamento da rotina de cuidados, ou gerar constrangimentos os mais variados, mas são um pedido de ajuda. Com tais atitudes, a criança esta mostrando que não está entendendo o que está acontecendo e que precisa conversar, ouvir explicações e ter uma chance de explorar suas idéias.

É preciso conversar sobre o que está sendo vivido, as dúvidas só surgirão com a conversa e a conversa só surgirá com a confiança e capacidade de empatia dos que a cercam. É através deste círculo que se pode ampliar o campo de experiência de todos os envolvidos, médicos, pais, crianças e demais cuidadores.

Quando tomar a medicação passa a ser um problema

Algumas vezes a medicação tráz um alívio muito perceptível e embora possa ser desagradável de alguma forma é, em geral, bem recebida pela criança. Quando a febre cessa, ou as dores se vão, ou ainda o mal-estar diminui, a medicação passa a ser vista como uma aliada.

Os problemas podem surgir quando não se está mais frente a uma situação que possa ser sentida como uma doença. A doença está lá, talvez esteja lá para sempre, mas naquele momento, naquelas semanas, ninguém se apercebe dela. O tratamento pode ter sido difícil, mas a fase aguda não está mais sendo experimentada. Observamos o quão freqüente é, para todos, e em especial para quem toma a medicação, acalentarem uma crença de que tudo já passou. Talvez a doença nem esteja mais lá... Não, não é este o caso. Conversou-se com o médico e esclareceu-se de que não é assim, isto era um desejo, um desejo muito intenso de cura. A família teve a oportunidade de sentar e conversar sobre isto, que é de um certo modo uma decepção. Está é uma nova fase, deve-se tomar a medicação, mesmo sem a presença dos sintomas.

Mas quando alguém não se sente doente, não tem o mal-estar ou a febre, ou as dores, a recordação da doença vem quando se toma o remédio. Pouco adianta a explicação de que vai se ficar doente se não tomá-lo, já faz tanto tempo que se está bem! Quando se é adolescente então, tudo fica mais difícil. É preciso ter algumas responsabilidades, e tomar a medicação pode ser um bom ensaio para a vida adulta. Mas podemos imaginar o quanto não é difícil para uma jovem, por exemplo, andar por aí com uma pequena bolsa de remédios. Tem os olhares curiosos, às vezes acusadores, os apelidos de certa forma cruéis, o preconceito... Nem se precisa dizer de que se está frente a uma outra provação, sobreviver no grupo sendo diferente, neste momento da vida em que o que mais se deseja é ser igual!

Novamente a conversa é a forma de trazer estas experiências, sentimentos e idéias à tona. Falar delas vai trazer algum sofrimento, mas neste caso não há como evitá-lo. É preciso ventilar as vontades não obtidas, as frustrações, as decepções com os amigos, com a vida, consigo mesmo. A realidade a ser enfrentada pode ser dura, repetitiva, diferente daquela que se queria viver, mas é a que se tem, e brigar com isto não vai melhorar as coisas. Pouco a pouco , com muita conversa e compreensão se chegará a uma maneira de acomodar dentro de si, e à rotina da casa, o uso diário da medicação.

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